Alles over ALS: diagnose, levensverwachting, medicijnen en hulpmiddelen

Heeft u de diagnose ALS gekregen? Of heeft iemand in uw nabije omgeving deze ziekte en wilt u er meer over weten? Dan bent u bij dit artikel aan het juiste adres. Lees hier alles over symptomen, levensverwachting, zorg, medicijnen en hulpmiddelen voor thuis blijven wonen met ALS.

Wat is ALS?

De ziekte ALS is een zenuw / spierziekte waarbij zenuwen afsterven en spieren na verloop van tijd zwakker en stijver worden. Dit is te merken aan moeizame bewegingen met armen en benen, maar ook met praten, slikken en ademhalen. Hoewel ALS een ziekte is die de zenuwen aantast, gaan zintuigen bij de meeste patiënten niet of nauwelijks achteruit. Dit is direct het pijnlijke van ALS, de patiënt merkt duidelijk dat praten, lopen en motorische controle achteruitgaan.

Symptomen van ALS

De symptomen van ALS zijn moeilijk te herkennen. Dit komt doordat de ziekte relatief weinig voorkomt en de symptomen vaak niet direct naar ALS lijken te wijzen. Toch kunt u ALS herkennen aan zwakkere spieren in armen, benen, romp en nek, kramp en stijfheid van spieren, problemen met lopen, zoals struikelen, en moeite met praten of slikken. Wanneer u deze symptomen herkent, raadpleeg dan een arts. Wanneer u gediagnosticeerd wordt met ALS, gaat een ALS-team u begeleiden. In dit team van specialisten zit onder andere een revalidatiearts, neuroloog, fysiotherapeut, logopedist, maar ook een psycholoog en maatschappelijk werker. Naast de lichamelijke kwalen is de geestelijke invloed van de ziekte namelijk erg groot voor de patiënt en voor zijn of haar naasten.

Levensverwachting ALS

De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor ALS. Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n 500 mensen de diagnose ALS. Hoewel het een zenuwziekte is, blijven de hersenen wel goed functioneren, maar gaat alleen het signaal tussen hersenen en spieren verloren. Bij patiënten met ALS is de levensverwachting gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Van de patiënten leeft 20% nog langer dan die vijf jaar. Daarvan leeft 5% van de patiënten zelfs na 20 jaar nog steeds. Voor de jaren na de diagnose is het dus belangrijk om met ALS te leren leven en stappen te ondernemen om zo lang mogelijk gelukkig en veilig thuis te blijven wonen.

Welke zorg en medicijnen zijn er voor ALS?

Het team van specialisten gaat de patiënt begeleiden, maar genezing van ALS is niet mogelijk. Medicijnen zijn erop gericht om de vele symptomen te verlichten. Zo schrijven artsen vaak het medicijn Riluzol voor, dat het leven van een ALS patiënt met enkele maanden kan verlengen. Doordat er veel onderzoek wordt gedaan, zijn er ontwikkelingen op het gebied van nieuwe ALS behandelingen. Ook kunnen medicijnen die in een bepaald land nog niet beschikbaar zijn, via Everyone.org verkregen worden. Dit zijn medicijnen voor ALS die in een ander land al goedgekeurd zijn en op een legale en veilige manier in een ander land beschikbaar worden gemaakt. Houd deze website in de gaten voor updates over nieuwe ALS geneesmiddelen en om hier als ALS patiënt toegang toe te krijgen.

Psychische hulp

Na de diagnose ALS is tijdig de juiste geestelijke en spirituele hulp krijgen erg belangrijk. Dit geldt voor u en voor uw naasten. Leven met een ziekte is zwaar, maar leven met de kennis dat een naaste op korte termijn komt te overlijden is dat ook. De juiste geestelijke hulp op tijd inschakelen kan u, uw familie of vrienden kracht bieden op een moment waarin dat zeker nodig is.

Welke hulpmiddelen bij thuis wonen met ALS?

Om thuis te blijven wonen, zijn er hulpmiddelen voor ALS patiënten. Denk aan hulpmiddelen voor aankleden, steunen voor toilet en douche, een douchekruk of douchestoel, zuurstofapparatuur voor thuis, een deuropener of een traplift. Voor mobiliteit is er een rolstoel, aangepaste fiets of auto nodig. Wanneer u gediagnosticeerd bent met ALS, bedenk dan hoe de zorg eruit moet komen te zien. Door wie en hoe wilt u het liefst verzorgd worden? Dat u hulpmiddelen en zorg nodig hebt, is een feit, dus regel dit op tijd.

Met dank aan TheSocialMedwork.