Drie op de tien mantelzorgers bij dementie denken het nog hooguit één jaar vol te houden

Een partner die steeds vaker dingen vergeet. Een ouder die niet meer veilig alleen naar buiten kan. Of een familielid dat voortdurend begeleiding nodig heeft. Voor veel mantelzorgers van mensen met dementie hoort die verantwoordelijkheid bij het dagelijks leven. Maar hoe lang kunnen zij dat volhouden?

Drie op de tien mantelzorgers denken de zorg in de huidige situatie nog maximaal één jaar vol te kunnen houden. Dat blijkt uit de nieuwe Dementiemonitor 2026 van Alzheimer Nederland en onderzoeksinstituut Nivel, waarvan de resultaten op dinsdag 10 november zijn bekendgemaakt.

Meer dan de helft van de ondervraagde mantelzorgers ervaart lichamelijke en psychische problemen. Ook eenzaamheid, spanningen in relaties en de combinatie met werk en gezin blijven grote uitdagingen.

Op de Dag van de Mantelzorg maken de cijfers duidelijk hoe belangrijk het is dat niet alleen mensen met dementie, maar ook degenen die voor hen zorgen voldoende ondersteuning krijgen.

Nieuwe Dementiemonitor laat zien hoe zwaar mantelzorg kan zijn

De Dementiemonitor wordt iedere twee jaar uitgevoerd door Alzheimer Nederland en Nivel. Het onderzoek brengt in kaart hoe mensen met dementie en hun mantelzorgers het dagelijks leven, de beschikbare hulp en de professionele zorg ervaren.

Voor de editie van 2026 werden tussen maart en juni ruim 12.000 deelnemers ondervraagd. Het merendeel van de deelnemende mantelzorgers is vrouw. De gemiddelde leeftijd ligt rond de 66 jaar.

De deelnemers werden onder meer via de onlinekanalen van Alzheimer Nederland en dementienetwerken geworven. Het gaat dus om de ervaringen van een grote groep deelnemers, maar niet om een willekeurige steekproef van alle Nederlandse mantelzorgers.

De uitkomsten laten opnieuw zien dat de zorg voor iemand met dementie intensief kan zijn, ook wanneer er professionele ondersteuning beschikbaar is.

Drie op de tien denken het nog maximaal een jaar vol te houden

Een van de meest opvallende cijfers is dat ongeveer 30 procent van de ondervraagde mantelzorgers verwacht de zorg in de huidige situatie nog hooguit één jaar vol te kunnen houden.

Dat betekent niet dat al deze mensen binnen een jaar daadwerkelijk stoppen met zorgen. Het geeft aan hoe zij hun eigen draagkracht en de toekomst van de zorgsituatie inschatten.

Opvallend is dat dit beeld niet nieuw is. Ook de Dementiemonitor 2024 liet zien dat drie op de tien mantelzorgers aangaven het nog maximaal een jaar vol te kunnen houden.

De nieuwe resultaten wijzen dus niet op een plotselinge stijging van dit percentage. Ze bevestigen vooral dat een grote groep mantelzorgers al jarenlang onder aanzienlijke druk staat.

Meer dan de helft ervaart lichamelijke en psychische problemen

Mantelzorg bij dementie bestaat vaak uit veel meer dan helpen bij het huishouden of meegaan naar een afspraak.

Het kan ook betekenen dat iemand voortdurend in de gaten houdt of een naaste veilig is, de medicijnen goed inneemt, voldoende eet of nog zelfstandig de deur uit kan.

Voor partners die samenwonen, loopt de zorg soms de hele dag door. Ook 's nachts kan begeleiding of toezicht nodig zijn.

Die voortdurende verantwoordelijkheid kan gevolgen hebben voor de gezondheid van de mantelzorger.

Meer dan de helft van de ondervraagden geeft aan lichamelijke en psychische problemen te ervaren. Het onderzoek signaleert daarnaast eenzaamheid en spanningen binnen persoonlijke relaties.

Dat is niet moeilijk voor te stellen. Wie steeds minder tijd heeft voor vrienden, hobby's of ontspanning, kan geleidelijk het contact met de eigen omgeving verliezen.

Tegelijk verandert bij dementie vaak ook de relatie met degene voor wie wordt gezorgd.

Een partner wordt bijvoorbeeld steeds meer verzorger. Gesprekken verlopen anders en gezamenlijke activiteiten worden lastiger. Dat kan verdrietig zijn, zelfs wanneer de zorg met veel liefde wordt gegeven.

Eerder schreven we over waarom de relatie tussen mantelzorger en iemand met dementie zo belangrijk is voor het dagelijks leven.

Mantelzorg combineren met werk en gezin blijft moeilijk

De Dementiemonitor 2026 laat ook zien dat mantelzorg gevolgen heeft voor het werkende leven.

Bijna zeven op de tien ondervraagde mantelzorgers ervaren problemen bij het combineren van de zorg met andere dagelijkse verplichtingen, zoals werk en gezin.

Van de werkende mantelzorgers is ongeveer één op de vijf minder uren gaan werken vanwege de zorgtaken. Gemiddeld gaat het om ruim één werkdag.

Daarnaast meldt het onderzoek dat een deel van de mantelzorgers helemaal is gestopt met werken vanwege de zorg voor hun naaste.

Vooral mensen die voor een ouder met dementie zorgen, kunnen hierdoor in de knel komen. Zij hebben soms zelf nog een baan, kinderen of andere verplichtingen.

Een werkdag kan dan bestaan uit telefoontjes van de huisarts, het regelen van thuiszorg, boodschappen, administratie en onverwachte situaties bij hun ouder.

Ook wanneer de zorg niet iedere dag lichamelijk zwaar is, kan het organiseren ervan veel tijd en aandacht vragen.

De gevolgen kunnen jarenlang merkbaar zijn

Minder werken betekent vaak ook minder inkomen. Bovendien kan het gevolgen hebben voor de pensioenopbouw.

Het is daarom verstandig om niet alleen naar de zorg van vandaag te kijken, maar ook naar de gevolgen voor de komende jaren.

Werkende mantelzorgers kunnen in bepaalde situaties gebruikmaken van zorgverlof. Ook kunnen afspraken over aangepaste werktijden, thuiswerken of een tijdelijke andere taakverdeling helpen.

Welke mogelijkheden bestaan, hangt af van de persoonlijke situatie, het arbeidscontract en eventuele cao-afspraken.

Acht op de tien mantelzorgers hebben weleens behoefte aan meer hulp

Een andere uitkomst van de Dementiemonitor 2026 is dat acht op de tien mantelzorgers weleens behoefte hebben aan meer hulp.

Dat bleek al uit de resultaten die Dementie.nl op 26 oktober onder de aandacht bracht.

Hulp vragen is alleen niet altijd eenvoudig.

Sommige mantelzorgers willen anderen niet belasten. Anderen denken dat ze de zorg het beste zelf kunnen regelen, omdat ze hun partner of ouder goed kennen.

Ook kan het lastig zijn om uit te leggen wat iemand precies nodig heeft.

Een algemene vraag als 'Kunt u ons wat vaker helpen?' is voor familie of vrienden soms moeilijk te beantwoorden.

Een concreet verzoek werkt vaak beter. Bijvoorbeeld of iemand iedere donderdag boodschappen kan doen, een middag met uw partner wil wandelen of tijdelijk de administratie kan overnemen.

Juist zulke kleine afspraken kunnen ervoor zorgen dat de dagelijkse verantwoordelijkheid beter verdeeld wordt.

Casemanager dementie kan helpen om de zorg beter te organiseren

Een belangrijke vorm van ondersteuning is de casemanager dementie.

Deze professional begeleidt mensen met dementie en hun naasten en helpt bij het vinden en organiseren van passende zorg.

Een casemanager kan bijvoorbeeld meedenken over hulp thuis, dagbesteding, veiligheid, veranderingen in het gedrag en de ondersteuning die een mantelzorger nodig heeft.

Ook helpt de casemanager om overzicht te houden wanneer verschillende zorgverleners betrokken zijn.

Belangrijk om te weten: ondersteuning door een casemanager dementie kan al beginnen wanneer er een vermoeden van dementie bestaat. Een officiële diagnose hoeft er niet altijd al te zijn.

Casemanagement dementie valt onder de verzekerde zorg. Wanneer iemand thuis woont en zorg ontvangt vanuit de Wlz, kan de begeleiding ook vanuit de Wlz worden georganiseerd.

De huisarts kan helpen bij het vinden van de juiste ondersteuning. Bij lange wachttijden kunt u uw zorgverzekeraar om zorgadvies vragen.

Welke hulp kunt u inschakelen als de zorg te zwaar wordt?

Wanneer u merkt dat de zorg steeds meer van u vraagt, zijn er verschillende mogelijkheden om ondersteuning te regelen.

Dagbesteding en vervangende zorg

Bij dagbesteding kan iemand met dementie deelnemen aan activiteiten buitenshuis. Dat kan prettig zijn voor degene met dementie en tegelijkertijd ruimte geven aan de mantelzorger.

Ook bestaat er vervangende zorg, vaak respijtzorg genoemd. Hierbij neemt iemand anders de zorg tijdelijk over.

Dat kan een paar uur per week zijn, maar ook een dag of een tijdelijke logeerperiode.

De gemeente, zorgverzekeraar of het zorgkantoor kan afhankelijk van de situatie betrokken zijn bij de organisatie en vergoeding.

Hulp bij het huishouden en dagelijkse taken

Soms ontstaat meer rust wanneer praktische taken worden overgenomen.

Denk aan huishoudelijke ondersteuning, maaltijdvoorzieningen of hulp bij vervoer en boodschappen.

Via de Wmo kan de gemeente onderzoeken welke ondersteuning passend is.

Ondersteuning voor de mantelzorger zelf

Niet alleen degene met dementie kan ondersteuning nodig hebben. Ook de mantelzorger kan behoefte hebben aan begeleiding, een luisterend oor of hulp bij het organiseren van de zorg.

Neem bijvoorbeeld contact op met het mantelzorgsteunpunt in uw gemeente.

Voor vragen of persoonlijk advies kunt u ook bellen met de Mantelzorglijn van MantelzorgNL via 030 - 760 60 55.

Heeft u het gevoel dat de zorg te zwaar wordt? Lees dan ons uitgebreide artikel over overbelasting door mantelzorg herkennen en hulp regelen.

Wat gebeurt er als een mantelzorger plotseling uitvalt?

De nieuwe cijfers roepen nog een belangrijke vraag op: wie neemt de zorg over wanneer een mantelzorger ziek wordt of tijdelijk niet beschikbaar is?

Bij iemand met dementie kan dat een groot probleem zijn. De mantelzorger weet vaak precies welke begeleiding nodig is, waar de medicijnen liggen en wat iemand wel of niet zelfstandig kan.

Wanneer die persoon plotseling wegvalt, is dat niet altijd eenvoudig op te vangen.

Daarom is het verstandig om vooraf afspraken te maken met familieleden, vrienden en betrokken zorgverleners.

Leg vast wie gebeld kan worden, welke zorg dagelijks noodzakelijk is en welke professionele ondersteuning al geregeld is.

Op LangerThuisinHuis.nl vindt u hiervoor een praktische uitleg over het maken van een mantelzorgnoodplan bij onverwachte uitval.

Zo'n plan hoeft niet ingewikkeld te zijn, maar kan veel onrust voorkomen.

Dementiemonitor 2026 onderstreept belang van ondersteuning

In Nederland leven naar schatting 320.000 mensen met dementie. Een groot deel woont thuis en wordt ondersteund door een partner, kind, familielid of andere naaste.

De nieuwe Dementiemonitor maakt duidelijk hoe belangrijk die inzet is.

Hoewel onderzoekers ook kleine verbeteringen zien, blijft de belasting van mantelzorgers hoog.

Dat vraagt niet alleen om waardering voor de mensen die zorgen, maar ook om toegankelijke ondersteuning, duidelijke informatie en voldoende mogelijkheden om de zorg te delen.

Voor gemeenten, zorgverzekeraars en zorgorganisaties bieden de onderzoeksresultaten aanknopingspunten om de ondersteuning verder te verbeteren.

De monitor kijkt in 2026 bovendien uitgebreider naar het dagelijks leven in de buurt en naar de ervaringen van mensen met dementie zelf. De uitkomsten over onder andere begrip, ontmoetingsplekken en deelname aan het sociale leven verdienen verdere aandacht wanneer de volledige resultaten beschikbaar zijn.

Tot slot: goede zorg begint ook met aandacht voor de mantelzorger

Op de Dag van de Mantelzorg krijgen mensen die voor een ander zorgen extra aandacht. De nieuwe Dementiemonitor laat zien waarom die erkenning belangrijk is.

Maar aandacht alleen is niet genoeg.

Wanneer iemand steeds minder tijd heeft voor zichzelf, nauwelijks nog tot rust komt of zich voortdurend zorgen maakt, is het verstandig om samen naar de verdeling van de zorg te kijken.

Een paar uur ondersteuning per week, een casemanager die helpt met organiseren of iemand uit de omgeving die een vaste taak overneemt, kan al verschil maken.

Goede zorg voor iemand met dementie betekent ook zorgen dat degene die helpt voldoende tijd, rust en ondersteuning houdt.

Dat maakt het dagelijks leven prettiger voor beiden en helpt om de zorg thuis zo goed mogelijk vol te houden.